Die Verbreitung und Verarbeitung von Gendaten: Potenziale und Risiken

Die Verbreitung und Verarbeitung von Gendaten hat in den letzten zwanzig Jahren ordentlich Fahrt aufgenommen. Früher war das Ganze mehr so ein Nischen-Ding für die Forschung, aber mittlerweile sind Gendaten in vielen Bereichen anzutreffen, sei es im Gesundheitswesen, bei der Strafverfolgung oder sogar im Endverbrauchermarkt. Da gibt es Unternehmen wie 23andMe oder Ancestry, die direkt an Verbraucher gerichtete Gentests für Ahnenforschung, Vaterschaftstests und Gesundheitsberichte anbieten. Das klingt ja alles ganz nett, aber wie so oft gibt es auch dunkle Seiten.

Ja, richtig geraten, ich spreche von Hackern. Diese Schlawiner haben erst kürzlich die Stammbaumdaten von Millionen Kunden des renommierten Gentest-Anbieters 23andMe geklaut und zum Verkauf angeboten. Da sieht man mal wieder, dass es immer Leute gibt, die das gute Zeug für ihre eigenen Zwecke missbrauchen.

Im Gesundheitswesen werden Gendaten beispielsweise dazu verwendet, präsymptomatische Verwandte von Krebspatienten auf genetische Mutationen zu untersuchen, die Krankheiten verursachen können. In der Strafverfolgung sind Gentests mittlerweile auch ganz normal, um Täter bei schweren Verbrechen wie Mord oder Vergewaltigung zu identifizieren. Das ist schon ziemlich beeindruckend, was man mit diesen Gen-Schnipseln so alles anstellen kann.

Aber mal im Ernst, Gendaten sind echt faszinierend. Sie können uns so viel über die Gesundheit und das Verhalten von Personen verraten. Spezifische genetische Veränderungen können beispielsweise auf ein erhöhtes Risiko für Brustkrebs hinweisen. Das ist schon krass, oder? Im Gegensatz zu vielen anderen gesundheitsbezogenen Daten behalten Gendaten ihren Informationsgehalt im Laufe der Zeit und werden sogar immer aussagekräftiger. Unser Verständnis der menschlichen DNA wächst und die Analyseverfahren werden immer besser. Da bleibt einem ja fast die Spucke weg.

Aber das ist noch nicht alles. Gendaten sind auch einzigartige Identifikationsmerkmale. Die genetische Sequenz einer Person ändert sich im Laufe der Zeit nur minimal und die Wahrscheinlichkeit, dass zwei Personen die exakt gleiche genetische Sequenz haben, ist äußerst gering. Selbst bei eineiigen Zwillingen können genetische Unterschiede auftreten. Das bedeutet, dass wir anhand unserer eigenen Gendaten direkte Schlüsse auf Verwandtschaftsverhältnisse und die Gesundheit unserer Verwandten ziehen können. Ich meine, ist das nicht der Wahnsinn?

Aber wie so oft im Leben gibt es auch hier einen Haken. Die vielen Vorteile, die Gendaten bieten, haben natürlich auch ihre Schattenseiten. Ein berühmtes Beispiel ist der Fall des Golden State Killers, Joseph James DeAngelo. Obwohl DeAngelo seine eigenen Gendaten nie öffentlich gemacht hatte, konnten Ermittler DNA-Proben von Tatorten auf einer frei zugänglichen Gendaten-Website hochladen und so entfernte Verwandte von DeAngelo identifizieren. Das hat letztendlich zur Ergreifung und Verurteilung von DeAngelo geführt, über 30 Jahre nach seinen Verbrechen. Das ist einerseits natürlich super, andererseits wirft es aber auch Fragen bezüglich des Schutzes der genetischen Privatsphäre auf.

Eine Studie aus dem Jahr 2018 hat gezeigt, dass etwa 60 Prozent der weißen US-amerikanischen Bevölkerung anhand einer anonymisierten DNA-Probe identifiziert werden könnten, selbst wenn sie ihre eigenen Gendaten noch nie mit einer Ahnenforschungsdatenbank oder einer Behörde geteilt haben. Das ist schon beunruhigend, oder? Es ist also klar, dass der Schutz der genetischen Privatsphäre eine große Rolle spielt, wenn es um den Austausch von Gendaten geht.

Aber hey, lasst uns nicht die positiven Aspekte vergessen. Gendaten spielen eine essenzielle Rolle in der biomedizinischen Forschung und haben bereits zu bedeutenden wissenschaftlichen Errungenschaften geführt. Die Möglichkeit, auf eine vielfältigere Bevölkerung von Gendaten zuzugreifen, lässt Hoffnung auf weitere medizinische Fortschritte in der Zukunft aufkommen. Deshalb ist es wichtig, dass das Patientendatenschutzgesetz die Möglichkeit der Datenspende, insbesondere von Gendaten, vorsieht.

Aber wir sollten auch nicht naiv sein. Es ist offensichtlich, dass solche Informationen, insbesondere Gendaten, für Cyberkriminelle und andere schädliche Akteure immer interessanter werden. Also lasst uns aufpassen und unsere genetische Privatsphäre schützen, während wir gleichzeitig die Potenziale der Gendaten erforschen. Es ist ein Balanceakt, aber hey, wir schaffen das schon.

Schlagwörter: Joseph James DeAngelo + 23andMe + BRCA1 + BRCA2 + State Killers

Wie bewerten Sie den Schreibstil des Artikels?