Eine Forschungsgruppe aus Dresden hat einen innovativen Ansatz entwickelt, um Menschen weltweit dazu zu bewegen, der Nutzung ihrer pers\u00f6nlichen Gesundheitsdaten zuzustimmen. Denn heutzutage nutzen viele Menschen Gesundheits- und Wellness-Apps, um ihre Symptome, Schrittzahl oder Herzfrequenz zu erfassen. Diese Daten liefern bisher unbekannte Informationen \u00fcber das individuelle Krankheitserleben und die Gesundheit eines Menschen. In Zukunft werden sie eine immer wichtigere Rolle bei der Vorbeugung, Diagnose und Behandlung von Krankheiten sowie bei der Erforschung von Krankheiten spielen.<\/p>\n
Erstmalig werden auch die von den Nutzern selbst generierten Gesundheitsdaten in internationalen Initiativen wie dem Europ\u00e4ischen Gesundheitsdatennutzungsraum ber\u00fccksichtigt. Eine EU-weite Plattform wird eingerichtet, um herk\u00f6mmliche Gesundheitsdaten aus dem Gesundheitssystem sowie die von den Nutzern selbst generierten Gesundheitsdaten f\u00fcr die Nutzung in der Patientenversorgung und Forschung zusammenzuf\u00fchren. Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz in Deutschland legt die entsprechenden nationalen Grundlagen fest.<\/p>\n
Die Rolle der B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger bei der Einwilligung zur Weitergabe von Daten wird kontrovers diskutiert. Die gemeinsame Nutzung von Gesundheitsdaten und Datenplattformen birgt sowohl gro\u00dfe Erwartungen an die Patientenversorgung und medizinische Innovationen als auch Bedenken hinsichtlich der fehlenden Einbindung der B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger sowie des Datenkapitalismus.<\/p>\n
Stefanie Br\u00fcckner, wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Forschungsgruppe Medical Device Regulatory Science von Prof. Stephen Gilbert am Else Kr\u00f6ner Fresenius Zentrum f\u00fcr Digitale Gesundheit an der TU Dresden, hat einen universellen und standardisierten Ansatz f\u00fcr die Einwilligung vorgeschlagen. In ihrer Publikation „The Social Contract for Health and Wellness Data Sharing Needs a Trusted Standardized Consent“ in den Mayo Clinic Proceedings: Digital Health schl\u00e4gt sie einen neuen, unkomplizierten Ansatz zur Verwaltung von Einwilligungsoptionen f\u00fcr die Nutzung von Gesundheitsdaten vor. Der Standard Health Consent soll die aktuell fragmentierte Einwilligungspraxis von Apps und digitalen Gesundheitsdienstleistungen zusammenf\u00fchren und vereinheitlichen. Ein digitales, individuelles Profil mit einem Zustimmungs-Cockpit erm\u00f6glicht es den B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrgern, einzusehen, mit wem sie ihre Gesundheitsdaten teilen und ihre Zustimmung jederzeit anzupassen.<\/p>\n
Um sicherzustellen, dass B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger informierte Entscheidungen treffen k\u00f6nnen, sollen auch die Prozesse zur Zustimmung zur Weitergabe von Gesundheitsdaten in den Apps standardisiert und vereinfacht werden. Dadurch wird gew\u00e4hrleistet, dass \u00c4rzte und andere Datennutzer die selbst generierten Daten von Patienten auf einer korrekten rechtlichen Grundlage erhalten und sicher nutzen k\u00f6nnen.<\/p>\n
Um den Standard Health Consents technisch umzusetzen, werden etablierte Technologien des Identit\u00e4ts- und Autorisierungsmanagements verwendet. Diese Systeme werden bereits in anderen Branchen mit hochsensiblen Daten, wie zum Beispiel in Banking-Apps wie PayPal oder Stripe, standardm\u00e4\u00dfig eingesetzt.<\/p>\n
Stefanie Br\u00fcckner betont, dass Gesundheitsakteure und Politik vor der Aufgabe stehen, das Vertrauen der Bev\u00f6lkerung in die Nutzung von Gesundheitsdaten aufzubauen. Eine nachhaltige Vertrauensbildung wird durch die aktive Einbindung von B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrgern \u00fcber einen standardisierten Zustimmungsansatz sowie eine klare Strategie zur Datenverwaltung und Kommunikation erreicht.<\/p>\n
Das Else Kr\u00f6ner Fresenius Zentrum f\u00fcr Digitale Gesundheit (EKFZ) an der Technischen Universit\u00e4t Dresden wurde im Jahr 2019 ins Leben gerufen. Das Zentrum hat eine F\u00f6rderung von 40 Millionen Euro f\u00fcr einen Zeitraum von zehn Jahren von der Else Kr\u00f6ner-Fresenius-Stiftung erhalten. Der Schwerpunkt der Forschungsaktivit\u00e4ten liegt auf neuartigen medizinischen und digitalen Technologien, die direkt mit den Patienten interagieren. Das Ziel besteht darin, das volle Potenzial der Digitalisierung in der Medizin zu nutzen, um eine deutliche und nachhaltige Verbesserung der Gesundheitsversorgung, medizinischen Forschung und klinischen Praxis zu erreichen.<\/p>\n
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