Gesundheitsdaten in der Forschung: Chancen und Risiken für den Datenschutz

Durch die Nutzung von Gesundheitsdaten in der Forschung können neue Erkenntnisse über die Gründe für Krankheiten gewonnen werden, was zu effizienteren Therapien und verbesserten Behandlungsmöglichkeiten führt. Das ist zumindest das Ziel des Zentrums für Medizinische Datennutzbarkeit und Translation (ZMDT) in Bonn, das kürzlich seine Eröffnungsveranstaltung hatte. Doch bei dem Thema Gesundheitsdaten werden auch immer wieder Bedenken laut, insbesondere in Bezug auf den Datenschutz.

Ulrich Kelber, derzeit geschäftsführend amtierender Bundesbeauftragter für Datenschutz und Informationsfreiheit, betonte bei der Veranstaltung die Bedeutung der Forschung mit medizinischen Daten. In seinem Vortrag reflektierte Kelber die Herausforderungen, die er während seiner Amtszeit als Datenschützer gemeistert hat. Er warnte davor, dass Gesundheitsdaten einen erhöhten Schutzbedarf haben, da eine unsachgemäße Nutzung dieser sensiblen Informationen schwerwiegende Konsequenzen haben und Diskriminierung begünstigen kann.

Kelber erklärte, dass die Datenschutz-Grundverordnung einer Nutzung von Gesundheitsdaten nicht entgegensteht. Dennoch sind Server teilweise nicht ausreichend abgesichert, selbst auf minimaler Ebene. Ein aktuelles Beispiel dafür ist der Fall des Terminservice Dubidoc, bei dem Millionen von Patientendaten frei verfügbar waren. Ein weiteres Besorgnis erregendes Ereignis war der kürzlich in Finnland aufgetretene Cyberangriff, bei dem bis heute Menschen erpresst werden. Es findet derzeit ein Gerichtsverfahren gegen einen mutmaßlichen Erpresser statt, der Daten eines Psychotherapie-Zentrums veröffentlichen wollte. Daher ist es notwendig, angemessene Sicherheitsvorkehrungen zu treffen.

Kelber betonte außerdem, dass Datenschutz eine grundlegende Voraussetzung für eine wissenschaftliche Forschung mit Gesundheitsdaten ist, die sich auf den Menschen konzentriert. Er erklärte, dass der Datenschutz sogar seinen Ursprung in der Medizin hat. Der über 2000 Jahre alte Hippokratische Eid kann sozusagen als die erste Datenschutzerklärung betrachtet werden.

Es gibt jedoch immer wieder Stimmen, die den Datenschutz als Hindernis für die medizinische Forschung anführen. In den meisten Fällen handelt es sich dabei jedoch um sehr allgemeine Behauptungen, die nicht auf konkreten Fakten basieren. Tatsächlich liegt die Verantwortung oft nicht beim Datenschutz, sondern bei Software-Anbietern, die sich weigern, grundlegende Datenschutzstandards zu akzeptieren, oder bei der Verwendung veralteter und unsicherer Technologien.

Kelber wies darauf hin, dass die rechtlichen Grundlagen für den Datenschutz bereits vor mehr als 40 Jahren mit dem Volkszählungsurteil geschaffen wurden. Das Recht auf körperliche Unversehrtheit ergibt sich aus den gleichen Artikeln und kann zu Konflikten mit anderen Grundrechten führen. Es gibt kein “Supergesetz”, das alle Interessen abdeckt, sondern es findet stets eine Abwägung der individuellen Interessen statt.

Es gibt keine allgemeingültige Lösung für dieses Problem. Die Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) wird als datenschutzfreundlich angesehen, einschließlich Artikel 6 und 89. Kürzlich wurde jedoch ein Gutachten veröffentlicht, das sowohl den Datenschutz als auch das Opt-In-Modell für die elektronische Patientenakte kritisiert. Kluges Misstrauen sollte jedoch zu angemessenen Schutzmaßnahmen führen, anstatt die Hilfe zu verhindern. Denn das Teilen von Daten bedeutet eine verbesserte Heilungsmöglichkeit.

Laut Kelber ist es jedoch nicht akzeptabel, dass sämtliche Gesundheitsdaten uneingeschränkt für die sekundäre Nutzung zur Verfügung stehen sollten. Es wurden bereits mehrere Gutachten veröffentlicht, die Empfehlungen für angemessene Schutzmaßnahmen und die Einrichtung von Datentreuhandstrukturen enthalten. Nach jahrelangen Forderungen von Datenschützern sind nun endlich ein Forschungsdatengesetz und ein Registergesetz in Arbeit.

Abschließend äußerte Kelber erneut Kritik an der Herabsetzung der Sicherheitsstandards bei der Authentifizierung für die elektronische Patientenakte. Eine bequeme Nutzung wäre möglich, wenn die Verbreitung der elektronischen Identitätskarte nicht weiter eingeschränkt und die Krankenkassen endlich die persönlichen Identifikationsnummern (PINs) herausgeben würden.

Insgesamt bleibt der Datenschutz bei der Nutzung von Gesundheitsdaten ein wichtiges Thema, das ernst genommen werden muss. Nur wenn angemessene Sicherheitsvorkehrungen getroffen werden und das Vertrauen der Bürger gewonnen wird, können Gesundheitsdaten effizient genutzt werden, um neue Erkenntnisse zu gewinnen und die medizinische Versorgung zu verbessern.

Schlagwörter: Ulrich Kelber + ZMDT + Bonn

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